澳政府出$330万用于罕见病研究 惠及200万澳人

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澳洲联邦政府26日宣布,未来3年将资助330万元用于罕见病研究,并提高澳人对罕见病的认识。

《先驱太阳报》报道,世界上有7000多种已知的罕见病,包括囊胞性纤维症、亨廷顿舞蹈症以及一系列儿童癌症,它们影响着大约200万名澳人。

据悉,联邦政府向澳洲罕见病高峰组织Rare Voices Australia提供了17万元,用于制定行动计划,该组织还将获得100万元。余下的230万元将由各机构分享,为医护人员开发新教育资源,并支持罕见病患者。

对此,联邦卫生部长亨特(Greg Hunt)称,约80%的罕见病与基因有关,但还需要更多信息。“罕见病对澳人和家庭产生了重大影响,它们造成了巨大的不确定性、挫败感和恐惧感,引发了无数问题,却几乎没有答案。”

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